הסיפור האישי

שגית רז

מייסדת ומנהלת להיות שם בהתנדבות מלאה,

אמא לחמישה, שלושה מהם אוטיסטים.

לפני ארבע שנים עברתי לאילת ושם ניסיתי לשלב לראשונה את אופק בבית לחינוך מיוחד. לאחר מספר חודשים ראיתי שהדבר אינו צולח ועם המעבר מצבו התדרדר והוא הרבה בהתקפי זעם.

 

הדעה הרווחת הפנתה אותי להעבירו להוסטל ולתת לו תרופות פסיכיאטריות. כאם שאינה מוותרת, שאלתי את עצמי איזה מענה אחר אוכל להעניק לו, מענה שיצליח להתגבר על התסכול שעטף אותו. לבסוף הכרתי בעובדה כי למעשה הלכתי בדרך הנכונה רוב הזמן, מבלי שהיו לי הכלים הנכונים ליישמה: פעילות רציפה על ידי מורה מטפלת צמודה, מוכשרת, המתרגלת עם הילד האוטיסט כישורי חיים, זאת לצד הקנייה קוגנטיבית ומענה פיזיולוגי. הילד האוטיסט משיל אט אט את ההפרעות העוטפת אותו ואישיותו נחשפת.

 

כיום אופק זוכה לתרגול יום יומי. משראיתי שניתן לקדם את הילד האוטיסט לכדי עצמאות, הבנתי כי מסע חיי הוביל אותי לנקודה זו, לבשלות לקדם ולהוביל שינוי תפיסה. לאפשר למידה יומיומית ולהבין שאימון שכזה יזכה את האוטיסט בחיים המשכינים בתוכו שלום עם הסביבה אליה נולד.

 

בשל העלויות הגבוהות למימוש לימוד אישי, הקמתי את עמותת להיות שם, אוטיסטים בדרך לעצמאות. מתוך אמונה שנצליח להטות עיניים לכיוון הנכון. עבודה יחידנית תוביל אותנו לחברה המצליחה לשלב אוטיסטים ולאוטיסטים המצליחים להשתלב בתוכה - כי בסך הכל כולנו אחד."

שגית רז, אמא. 

 

 

רכנתי לעברו והבטחתי שאעשה הכל כדי שיצא מזה. בדיעבד הבנתי, כי לא היה כאן מקום להילחם ולהצילו, אלא לחפש את הדרך הנכונה שתוביל אותו לכדי חיים מלאים, מכובדים ומאושרים.

 

במשך השנים ניסתי כל מיני שיטות, דרכים, רעיונות. פעלתי בחינוך ביתי בכדי לאפשר לאופק חיים פתוחים, נכונים, שימצא בתוכם את עצמו ואת יחסו אליהם. ילדתי עוד ארבעה ילדים ויחד רקמנו לנו חיים משותפים. למידה שהתרחשה בכל רגע ועולם הפורש לפניהם גירויים משתנים. אופק למד קרוא וכתוב, לשחק במחשב, לשטוף כלים וחזר מטיולים עם ידיים מבושמות מפירות הדר. אך יחד עם הקסם והסיפוק שבחינוך הביתי, הבחנתי שאני מנסה בכל כוחי למשוך חוטים רבים, לכיוונים שונים. ילדי הקטנים ביקשו אותי ומולם אופק, שביקש היענות, תשומת לב ופעילויות אין סופיים. ניסינו טיפולים פרא-רפואיים, שילמתי לאנשים כדי שיהיו לו לחברים. ביקשתי מתנדבים והצלחתי לקבל אישור לחונכים במסגרת מחויבות אישית בהרצליה.

 

אך לא היה די בכך. אופק היה צריך מענה לאורך כל שעות השבוע. תפילתי הממושכת הייתה למצוא בעל הון שיאמץ את בני ואוכל ללמדו תכני חיים לאורך היום. פניתי לבצע ערב התרמה כדי שאוכל להעניק לו עבודה לימודית צמודה. לפני מועד ההתרמה, התחברתי למקור אהבתי: כתבתי והלחנתי שירים, שבקעו מהכמיהה הזכה לתקשורת עם בני. פניתי לאומנים שיוכלו להיות צינור מחבר שבין קהילת האנשים הרגילים לקהילת האוטיסטים וכך הוקלטו תשעה שירים.

"בגיל 24 נולד בני הבכור אופק, במשקל 4,000 גרם, שמנמן, ורדרד ומתוק. התרגשתי מקסם החוויה הפיזית, עצם הולדתו של בן אנוש. כמו כל אם חדשה, הפער בין ההתרגשות שליוותה אותי וכובד הכאב הפיזי היקשו עלי.

 

משחזרנו הביתה מבית החולים, הרבה אופק לבכות, התקשה לישון בלילות והתקשה לינוק. בכל פעם שרצה לאכול היה פותח את פיו אך כאילו מסרב להגיע אלי. בעלי היה מצמיד את ראשו קדימה לעברי, כנגד התנגדותו. בהתאם להמלצת יועצת ההנקה, במשך שישה ימים האכלתי אותו כשזונדה מחוברת לכף ידי ומצידה השני מחוברת למזרק המתרוקן אט אט מחלב שלי. בברית המילה אמרתי לעצמי: "זה הרגע, עכשיו זה חייב להצליח" התרחקתי מן האורחים לפינה שקטה ולחשתי לאופק, תאכל, זה כוח הטבע. ואופק הצליח לינוק.

זה היה הרגע הראשון בו נחשפתי להתמסרות שלי אליו.

חוסר המסוגלות של בני עם התפתחותו הלך ונחשף לנגד עיני. אופק התקשה להתיישב, לעמוד, ללכת. הוא לא ענה כשקראתי לו, לא הפסיק לבהות מול הטלויזיה ובחלל והרבה לבצע תנועות החוזרות על עצמן. בתהליך אבחון שהתרחש במכון להתפתחות הילד, נזרקה המילה אוטיסט. אז לא הבנתי את פירושה, כי עבורי אופק נראה מושלם ויפה תואר והנחתי כי לקות כלשהי חייבת להיראות חיצונית. במהלך נסיעה, בעודי קוראת אודות הלקות האוטיסטית, זלגו דמעות מעיני. הבנתי כי אכן, בני עונה להגדרות. הוא אוטיסט !

במשך יומיים התלווה הכתב אמיר גרא לשגית רז ומשפחתה בכדי לספר את סיפור חייהם המאתגר ואת סיפור עמותת להיות שם. אתם מוזמנים לצפות ולהתרגש יחד אתנו, לשאוב כוחות ותקווה, בכל פעם מחדש.

יומן שישי, הערוץ הראשון

29.07.2016

"מעורר השראה"

הרשמה חינם

באוטיסטים בדרך לעצמאות

כל מה שחדש ומעניין